Φωταγώγηση του Συντριβανιού, έναντι Δημαρχείου Βύρωνα, ενόψει του εορτασμού της Παγκόσμιας ημέρας για το Σύνδρομο ANGELMAN

Η 15η Φεβρουαρίου, ημέρα ευαισθητοποίησης και ενημέρωσης για το Σύνδρομο Άγγελμαν (Angelman), έχει καθιερωθεί να γιορτάζεται παγκοσμίως. Στο πλαίσιο εορτασμού της παγκόσμιας ημέρας διοργανώνεται, σε πολλές χώρες τους κόσμου, η δράση φωτισμού σε σημαντικά μνημεία, κτήρια, γλυπτά κλπ.

Η Παγκόσμια Ημέρα επιλέχτηκε λόγω του ελλείματος που εντοπίζεται στο γονίδιο που βρίσκεται στο 15ο χρωμόσωμα και ο μήνας Φεβρουάριος λόγω του ότι είναι ο μήνας των Σπάνιων Παθήσεων.

Στις 15 Φεβρουαρίου 2025 όπως έχει πραγματοποιηθεί και τα προηγούμενα χρόνια, γίνεται μια καμπάνια ενημέρωσης σε πάνω από 50 χώρες σε Ευρώπη και Αμερική και η χώρα μας δηλώνει όπως πάντα το παρόν.

Το σύνθημα της καμπάνιας είναι “WILL YOU LIGHT IT BLUE ?”.

Ο Δήμος Βύρωνα θέλοντας και αυτός να συνδράμει από την μεριά του στην ευαισθητοποίηση και ενημέρωση για το Σύνδρομο Άγγελμαν (Angelman), θα φωταγωγήσει το Σιντριβάνι (Καραολή & Δημητρίου) έναντι του Δημαρχείου Βύρωνα σε χρώμα μπλε, στις 7.00 μ.μ.

Λίγα λόγια για το Σύλλογο Γονέων και Φίλων Ατόμων με Σύνδρομο Άγγελμαν:

Ο Σύλλογος Γονέων και Φίλων Ατόμων με Σύνδρομο Άγγελμαν (Angelman) ήδη από το 2018 που ιδρύθηκε έχει αγκαλιάσει όλες τις οικογένειες που φροντίζουν άτομα με το σύνδρομο στην Ελλάδα και την Κύπρο.

Παρέχει συνεχή καθοδήγηση, ψυχολογική και οικονομική στήριξη δημιουργώντας σχέσεις αλληλεγγύης και εμπιστοσύνης προς μια κοινή πορεία που κύριο στόχο έχει την βελτίωση των συνθηκών διαβίωσης των ατόμων που πάσχουν από το συγκεκριμένο σύνδρομο. Το Σύνδρομο Angelman είναι μία νευρογενετική διαταραχή που χαρακτηρίζεται από σοβαρή νοητική υστέρηση και ευδιάκριτα δυσμορφικά χαρακτηριστικά προσώπου.

Ο επιπολασμός του συνδρόμου υπολογίζεται να είναι 1/10.000 με 1/20.000 σε όλο τον κόσμο. Οι ασθενείς με σύνδρομο Angelman φαίνονται φυσιολογικοί κατά την γέννηση.

Το βασικά χαρακτηριστικά του Συνδρόμου είναι:

• Αναπτυξιακή καθυστέρηση, 2) Νοητική υστέρηση, 3) Ελάχιστη ή μηδενική ανάπτυξη της ικανότητας της ομιλίας, ωστόσο με αυξημένη αντίληψη και υψηλότερες από τον λόγο επικοινωνιακές ικανότητες, 4) Προβλήματα στην κίνηση/ισορροπία με την παρουσία τρομωδών κινήσεων των άκρων λόγω έλλειψης ελέγχου και αταξικού συντονισμού.

Ο Σύλλογος πλέον από το 2021 είναι επίσημα μέλος της Eurordis και έχει ξεκινήσει συνεργασίες/συμμαχίες με συλλόγους με Σπάνιες Παθήσεις απ’ όλη την Ελλάδα.

Από το 2022 είναι ιδρυτικό μέλος της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (ΕΣΑΕ) και εκπροσωπείται από την Προέδρο μας στο ΔΣ της ένωσης.